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| La génèse |
Suite à la rencontre avec Véronique Leblanc, psychologue à l'hôpital R.Debré de Paris,
un groupe de travail, de réflexion et d'échanges autour des troubles de l'oralité
des enfants en nutrition artificielle, s'est constitué depuis le mois de juin 2002. Il est composé de parents, soignants (C.H.U, CAMSP, libéraux…) toutes fonctions et toutes régions confondues, car tous s'y trouvent confrontés au quotidien. Trois associations de familles se trouvent associées à ce projet : La vie par un fil , l'association P.O.I.C , ACEBO la vie. Elles sont désormais rejointes par l'A.F.A.O. |
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Réunir des parents et des soignants, toutes fonctions confondues afin de partager,
d'échanger des expériences, des connaissances, des outils sur les troubles de
l'oralité des enfants en nutrition artificielle. Accompagner parents et équipes soignantes - au sein de structures hospitalières ou autres- afin d'améliorer la prise en charge des troubles de l'oralité des enfants en nutrition artificielle et d'effectuer de la prévention. Avoir un rôle d'information et de sensibilisation auprès de parents, d'équipes soignantes et de tous ceux qui se sentent concernés, et ceci sous différentes formes non exhaustives - groupes de travail, journée de communication, ateliers… Mettre au point des outils de guidance, d'évaluation (livret, bilan, plaquette d'information…) |
Les objectifs | |
| Les actions |
Le livret de guidance " Bon voyage au pays de la bouche ". Un annuaire de personnes référentes prenant en charge les troubles de l'oralité des enfants en nutrition artificielle. Des groupes régionaux : ateliers de paroles, lieu de partage d'expériences et d'expression, " atelier patouille " avec les enfants. Un article " Parents - soignants, une alliance originale : le groupe MIAM MIAM " dans la revue rééducation orthophonique Décembre 2004 trimestriel n°220. L'organisation d'une journée nationale le 21 Mars 2006 à Paris " Journée de sensibilisation et d'information sur les troubles de l'oralité des enfants en nutrition artificielle ". Le groupe MIAM MIAM devient l'association groupe MIAM MIAM. Création du site internet. |
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Développer les groupes régionaux. Actualiser l'annuaire. Organiser la deuxième journée nationale de sensibilisation et d'information sur les troubles de l’oralité des enfants en nutrition artificielle en 2007. Répondre aux demandes de formations de C.A.M.P.S, C.H.U, C.H.R, et autres... |
Les projets | |
| Le bureau |
Présidente : Mme Véronique Leblanc Vice présidente : Mme Valérie Castelain Trésorière : Mme Mireille Ramos Secrétaires : Mme Djamila Gherbi / Mme Delphine Filippi |
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